北海道に行って来ました♪

先週の金曜日の午後
       家族全員(+カーナ&母)とで
   大好きな北海道へ行ってきました
               (北海道は母の故郷なのです)

今回の目的は・・・
カーナ亡き後、活動している
 NPO法人 日本脳腫瘍ネットワーク
                     <略して JBTA
で、発足当時からお世話になっている
脳外科の "澤村 豊" 先生講演会&開業された病院見学
                         です

JBTAin北海道 澤村先生講演会CIMG1177
脳腫瘍ネットワークとは
  全国で今、脳腫瘍と闘っている患者さん・ご家族の方に
  最新の治療法や現状、様々な情報を伝える為に活動をしています。

腫瘍という病気は、発症数が乳がんや大腸がんなどに比べ
とても少ないので=情報が少ない。のです。

         =治療法や薬の開発も遅れています。
 (使う人が少なければ製薬会社も莫大な開発費をかけてまで新薬を作らないらしい…)

脳腫瘍の中には種類が膨大にあり
それぞれに治療法が違う事も原因の一つです。

ある国では、一つの病気はこの病院でしか治療してはならない!と
決めてあるので、一見不便そうですが
その病院での手術数・実績が増える事によって
専門になり間違いがない信頼の出来る病院へとなるそう…

日本はどこででも治療できる「平等治療」が標準なので
便利そうですが
経験が少ない先生に手探りで治療してもらう事になりかねません!

澤村先生は日本全国は勿論、海外でも活躍されており
様々な事をボランティアでされております。
患者の立場になって、とても親身に相談に乗って頂けます。

メディアだけで紹介されている方々より
何十倍も素晴らしい名医です


普通では、聞けない貴重なお話しを沢山して頂きました。

ネットやメディアでは分かり得ない
先生からの情報ってものすごく大事だと改めて実感したので
なかなか出来ていませんが
家族会の講演会をもっと実行して
今苦しんで困っている患者家族の方々の力になりたいと思い知らされました。

講演会が終わり、質問などが出来る懇親会をしました。

懇親会CIMG1180
病院では聞けない質問が何でも出来る貴重な時間です!

その後、JBTAメンバーで"さわむら脳神経外科クリニック”
さわむらクリニックCIMG1201
さわむらクリニックCIMG1202さわむらクリニックCIMG1203
さわむらクリニックCIMG1204リーフレットCIMG1253
<北海道自生のふくろう>
予約制のクリニックです。
〒060-0807 北海道札幌市北区北七条西5丁目 
                札幌北スカイビル9階(ヨドバシカメラ北側)
tel.011-727-4500
  http://www.sawamura-clinic.jp/

札幌駅のすぐ近くにあるクリニックが集まるビルに入っているので
ビル内でMRIなどの検査は出来るし
提携病院で手術(執刀医は澤村先生)や入院が出来ます。

セカンドオピニオンとして様々な相談に乗って頂けます!

脳腫瘍や交通事故からの”高次脳機能障害”に対しても専門ですので
近くの病院で診断してもらえなかった…という方には必見です
(私が長年苦しんできた高次脳機能障害の原因を
  少し話しただけで全く違う所から診断してくださいました)

脳に関する事で悩んでられる方・お知り合いの方
本当の名医に一度相談してみて下さい!
先生は主治医1人ではないんです

病気中って、今を過ごす事でいっぱいいっぱいですが
セカンドオピニオンは無理してでもする価値が充分にある事を
どんな病気の方にも知って頂きたいと心から思っています

その後、”札幌ビール園”にて先生との会食タイム
札幌ビール園CIMG1205
札幌ビール園は広大な敷地内にいくつもお店がありましたが
その中でも高級クラスのレストランに・・・
北海道ならではのジンギスカンをはじめ
美味しい食事&をたっぷり頂きました。
札幌ビール園CIMG1207
ここで先生といろんな事を話す事が出来、感無量でした
<先生とじっくり話したり、お酒を交えて会話する機会ってまずないですよねっ>

九州から北海道まで
ものすごく遠かったけれど、みんなで行って本当に良かった
忙しい時期だったし、子連れ旅行は大変だったけど
とてもとても有意義な週末になりました

この他の楽しい北海道ネタは後日アップしますね~


 ***ブログランキングに参加しています♪***
ポチッと応援クリックをお願いしますウインク
こちら こちら こちら

にほんブログ村 地域生活(街) 九州ブログ 大牟田情報へ
にほんブログ村
にほんブログ村 花ブログ プリザーブドフラワーへ
にほんブログ村







スポンサーサイト

theme : ボランティア活動
genre : 福祉・ボランティア

ランチ会議…柳川せいろ♪…

久々のJBTA(脳腫瘍家族会)ミーティング・ランチです


近くなんだけど、長い事食べていなかった
水郷 柳川市の名物  うなぎのせいろ蒸し 
                       セイロ蒸し 梅 1,680円 (漬物・肝吸い付き)



今回は、地元の方オススメの「若松屋」さんに集合

柳川近辺には、うなぎ専門店がすごく沢山あります
それぞれ、味・品質・お値段が違うので、お好みです


こちらでは、うなぎと言えば=セイロ蒸し なんですが
一人、蒲焼き定食を頼んでいたので、食べる前に撮らせてもらいました
CIMG8136.jpg


私達は、家族会を取りまとめる方なんですが
「家族を脳腫瘍で亡くした・・・」という同じ境遇だった同士なので
想いが同じだし、とても話しやすくミーティング以外の話の方が
どうしても長くなっちゃいます

でも、年も性格も住んでいる地域もバラバラのみんなが
こんな風に安心して話せるって
ものすごいご縁で、不思議で嬉しい間柄

”脳腫瘍”というガンの中でも難しい病気である為
私達、家族会九州が発足した後
治療が終わってしまった方がいらっしゃいます・・・

でも、私達家族が感じたように
「本人もみんなも、やれるだけの事を頑張ったんだ!」という気持ちがあれば
治療が終わった後でも、ちょっとでも前向きになれるんじゃないかな?

我が家は、人の一生分と言ってもいい程
1年2ヶ月で沢山遊び・家族の絆をいっぱい作ったので
今でも毎日笑顔でカーナに語りかけられます

難病にかかった方・家族の方は「なんで?うちだけ・・・」と
一度は卑屈な気持ちになってしまいます。

しかし、同じ様に病におかされた方は沢山いて皆頑張っているんです。

11月にJBTA九州の講演会・懇親会を開催する為に私達は動き始めています

自分と同じ大変な辛い思いをしている人が沢山いる事。
まだまだ、いろんなチャレンジ方法がある事。
講演会は専門の先生をお呼びして
懇親会は、傷の舐めあいではなく
前向きに気持ちを変えて頂くきっかけになって頂く為・情報交換の為に
開催しますので
ぜひ、ご参加頂きたいと思っています。

他の病におかされている方にも
ほとんどの病気に「家族会」があるかと思います。
めんどくさい・・・と思わず、ちょっと気にしてみてください。

自分だけじゃないんだ・・・という事がわかるし
日常生活で工夫できる事の発見もあるかもしれません。

ちょっとだけ、違う事にチャレンジしてみましょ


 ***ブログランキングに参加しています♪***
ポチッと応援クリックをお願いしますウインク
こちら こちら こちら

にほんブログ村 地域生活(街) 九州ブログ 大牟田情報へ
にほんブログ村
にほんブログ村 花ブログ プリザーブドフラワーへ
にほんブログ村


久留米ランチ♪

昨日は、久留米にて
  JBTA九州のミーティングランチを行いました

茶の華ランチ  1,000円
6.28久留米ランチ

このお値段で、ミニコースになっていて
最初に、サラダ
そして、写真の生ハム&自家製パン(食べ放題)
この後、メイン3~4点の中から選んだ品・・・私はハンバークをチョイス
デザートのアイスと
飲み物

料理と話に夢中でついつい写真を撮るのを忘れていました
ハンバーグは熱いジュージューの鉄板に乗ってきて
目の前でソースをかけ、ジャ~~~とパチパチになりました
(ナプキンで防御します)

久しぶりにふわっふわのおいしいハンバーグを頂きました

パンはお替り出来ましたが、みな少食なので残してしまった
(もったいないんだけど・・・)

とても、おいしかったです
なにより、この値段でこの品数・質には大満足

JR久留米駅近くの「茶の華庵」  久留米市中央町34-7 
℡0942-31-6666
http://www.chanohana.com


さてさて、以前にもちょこちょこと話題に出てますが
JBTAとは・・・
脳腫瘍の家族会です。

NPO法人 脳腫瘍ネットワーク  略してJBTAです。

本部は横浜で東京を中心に活動をしていますが
丁度一年前に、九州には脳腫瘍の家族会が一つもないから・・・との事で
九州支部を立ち上げました

突然舞い込んだ大役に戸惑いながらも
実際、治療中は情報のなさに苦労していた事
脳腫瘍はがんの中でも発症比率が少ないために情報や治療法が少ない事

何より、ご家族の心のケア・情報発信をする
お手伝いが少しでも出来るのなら・・・と3家族で結成しました。

昨年末に大きな講演会・懇親会を、いろんな方に助けられながら
行いましたが

懇親会では、みなさまの壮絶な日常・心情が痛いほど伝わりました

頻繁に集まりを計画したいのに
行き詰まるのは、専門的なケアや
何より、深刻に悩んでいる方へどうフォローしていいのか?

難しい病と闘っている患者さん、ご家族は
毎日毎日一生懸命、頑張り過ぎるくらい頑張ってらっしゃいます。

そんな時には、人と会話する一言一言がとても敏感になるんです。

「頑張って!」という言葉が私達夫婦には一番落ち込みました・・・

でも、言う方は本当に気持ちを込めて「頑張って!」と言われているんですが
私達には酷な言葉でした。

自分達がそうであった分
今、私達がご家族の方とお話しする一言一言は、ものすごく重要で


しかし、病気と闘っている方々は
一日でも早く、いろんな情報を知りたいと思っているはず

沢山の患者さんの中から、私達3家族を選び指名してくださったので
しっかり勉強しながら、私達に出来る事を一つ一つ進めて行きたいと思います

それが、カーナが望んでいる事、喜ぶ事だから・・・


長くなりましたが、
九州新幹線開業が迫ってくる中、あちこちの駅が様変わりしています

JR久留米駅は、在来線と新幹線が同じ駅になります。

こちらは、今までのJR九州の久留米駅前です。
(久留米駅は西口・東口が出来ました)
6.28久留米駅

モダンな造りで・・・素敵になりました

駅前は、まだまだ整備中です・・・

駅の中から表口を写した写真
6.28久留米駅 構内

ステンドグラスが豊富に使われていて、とても綺麗でした
晴れている日だと、素敵に輝くことでしょう

右側には、福岡出身の有名人が何人か購入したという噂の・・・
豪華高層マンションがそびえ立っています


各駅、いろんな特色がある様なので
駅の観察もおもしろいですねっ



*******************************************************************************************************

~7月の1dayレッスン~

    トピアリーアレンジを作ります   
7月22日(木)・23日(金) ・24日(土)
    締め切りました
         追加レッスン日・・・20日(火)・27日(火)
     13時半~15時半
道の駅「おおむた」花ぷらす館
     2階 研修室
参加費・・・1,800円
定 員・・・各日6名さま <予約制です>

詳しくはこちらをご覧ください

お問い合わせ・ご予約は
  kanakana58.puri@gmail.com
  080-2718-6215
   お気軽にお問い合わせくださいませ・・・ 



   ***ブログランキングに参加しています♪***
ポチッと応援クリックをお願いしますウインク
こちらこちらこちら

にほんブログ村 花ブログ プリザーブドフラワーへ
にほんブログ村人気ブログランキングへ 
 

ランチ♪in柳川

今日は柳川でJBTA九州支部のミーティングでした

ランチは柳川市大和町の
京風懐石 湯葉と豆腐の店 貴船 

201004101154000.jpg
私達が頼んだのは、貴船ランチ ¥1,000


少しずつの量ですが、全部食べるとお腹いっぱいになる程でした

いろいろありましたが、一番おいしかったのはやはり普通の「とうふ」
あとは、ごま豆腐・湯葉のお吸い物ですね・・・

結構座席数は多いんですが、土曜という事もあってか
次々にお客さんが来られていて大繁盛のようでした。

今度は一ランク上の¥1,500ランチを食べてみよ~っと



柳川までは、すごく近く
大牟田から車で20分程・・・
今日はすごく天気が良かったので絶好のドライブ日和でした

まだまだ全面開通まで、程遠い有明沿岸道路を通ると
新しい道だし、海沿いなのでとっても気持ちがいいです

201004101518000.jpg


今がドライブには一番いい時期でしょうね~

われわれのミーティングはいつも長時間に及ぶので
今日もランチ時間だけでは足りず
場所を変えて話し合いは続きました
家族会としての活動はまだ始まったばかりだし
企画する事自体が難しいです

5月には横浜で理事会の総会があるそうなので
他の支部がどのように活動しているのかを、もっと勉強しなければ

患者さんやご家族の方は一日一日が必死に過ごしてらっしゃるし
情報提供などは、少しでも早くお伝えしなければなりません。

私達は自分達が経験した
医療の現状のもどかしさを少しでも改善する為に立ち上がったので
治療をしていた時の思いをしっかりと思い出しながら
活動をしていかなければ・・・

闘病中のご家族の方へ・・・

娘がお世話になっていた福岡県の久留米大学病院でされている
ワクチン療法の一年間の結果と、現状などのシンポジウムが開催されます
img012.jpg


がんや、その他の病でも
使用できる薬・治療法は、特に日本の現状は種類が少なくやきもきしている方が
大勢いらっしゃるはずです。


だから、海外へ行って治療される方が多いのですが
実際海外へ行ってまで治療できる方って一握りいるかいないか?ではないでしょうか・・・

誰もが、病におかされたら出来る限りの事をしたい!と思います。

このワクチン療法はその一つに上げられるのか?
我が家は利用してなかったので、詳しい事は説明できかねますが

可能性が1%でもあるのなら、調べてみましょう


今回は娘の主治医の先生が講演され、JBTA(家族会)のお話もされるので
私達JBTA九州支部主催者も会場へ向かいます。

カーナの事もお話して頂く様です

小さい子供が必死に頑張った経緯、気持ち
少しでも多くの方に伝わって
生きる、治療を続ける励みになってくれたら・・・と願っています


天神の大丸エルガーラホールで開催されます

たまには、外にでていろんな話に耳を傾けるのも
いい事だと思います

闘病中の方、ご家族の方
少しずつでいい・・・前向きに歩んで行きましょう


facebookページ

facebookページを作りました♪ 「いいね!」をお願いします!(^^)!

プロフィール

☆カーナ☆

Author:☆カーナ☆
福岡県大牟田市在住

小さい頃から花いじり(園芸)をし
生け花(池坊)・フラワーアレンジを経て
プリザーブドフラワーのとりこに♪

FDAフラワーデコレーター協会
プリザーブドフラワー・デイプロマ2級ライセンス取得

現在、委託販売と
お気軽1dayレッスンを毎月開催しております。

時々、イベントにも出店してます♪

アレンジの他、仏花・おむつケーキなどもオーダー承っております(全国に発送します)

「かなちゃん結婚しないでママとお花屋さんになる!」
と言ってくれた我が家の
天使カーナとの夢を叶える為、毎日幸せを感じながらアレンジを作っています♪

☆11歳の女の子と6歳の
男の子のママです。

✿新しい家族✿
☆Mix犬(豆芝系)1歳
11月25日生まれ「はな」ちゃん
☆迷い猫 年齢不詳 「ココ」くん
☆ジャンガリアンハムスター「ジャガ」くん
と楽しく生活しています♪

最新記事

カテゴリ

最新コメント

月別アーカイブ

最新トラックバック

天気予報


-天気予報コム- -FC2-

カレンダー

09 | 2017/10 | 11
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31 - - - -

アクセスランキング

[ジャンルランキング]
趣味・実用
5163位
アクセスランキングを見る>>

[サブジャンルランキング]
手芸・ハンドクラフト
1027位
アクセスランキングを見る>>

FC2カウンター

ランキング

メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

検索フォーム

RSSリンクの表示

リンク

ブロとも申請フォーム

QRコード

QRコード